Doğru Karar Verebilme Meselesi


Tuğberk’in son durumu için tekrarlama ihtimalinin gerçekliği ile yüzleşince kendimizi uzun bir süre toparlayamadık. Çünkü sürekli onun sağlığı için karar vermek durumundaydık. Ve ben gerçekten sürekli hayati kararlar almaya çalışmaktan ve acaba doğru mu bu karar düşüncelerinin içerisinde kaybolmaktan fena boğuldum.

Her şey çok güzel gidiyor, tüm kontroller çok temiz çıkıyor diye sevinirken, Ağustos 2017’de çektirdiğimiz MR ile sarsıldık. MR’ı Memorial Ankara hastanesinde çektirmiştik. Çünkü en son Şubat 2017’de Gazi’de çektirdiğimiz MR’da hem biz hem de Tuğberk çok yıpranmıştı. Doktorlar Tuğberk’in anestezi onayını kaybetmişlerdi, sorumluluğu kendilerine almayıp şimdi gidip bir daha gelmemizi istemişlerdi. Anestezi hocası ile konuşarak ve raporun fotoğrafını çektiğimiz için zor da olsa ikna ederek, MR çekimini gerçekleştirmiştik. Baya tatsız olaylar yaşadığımız için bu sefer daha hızlı ve sıkıntısız geçeceğini düşündüğümüz için özeli denemek istedik. Genel Anestezi olsun, işlemlerin çabuk ilerlemesi ve hocaların hemşirelerin ilgileri gayet iyiydi. Bir gün içerisinde genel anestezili olmasına rağmen Tuğberk’in MR’ı hızlıca çekilmişti.

Sonucu kesin olarak yazmak için Memorial’daki Radyolog hoca önceki çekimleri de istedi ve Gazi’ye gidip MR arşivinden aldık. (Tüm görüntüleri tahlilleri lütfen saklayın düzgün bir biçimde ve herşeyi bilgisayar ortamına aktarın.) Hoca geçmiş görüntüleri de inceledikten sonra bize gönderilen raporda Şubat 2017’de çekilen MR’da da görülen küçük oluşumların Ağustos 2017 MR ile karşılaştırılınca birazcık büyüdüğünü, ve bulguların tekrarladığı yönünde olduğunu, kesin bilgi için daha detaylı tetkik yapılmasını öneriyordu.

Hemen ulaşabildiğimiz doktorlara danıştık tabi ki. Gazi’deki hocalarımız hemen biyopsi yapmak istediler. Ama daha VMA/HVA sonucu çıkmamıştı. Sadece MR’da görünen görüntüler için karaciğer gibi çok kanayan ve bir sürü komplikasyona yol açacak bu operasyonu yaptırmak istemedik.(!) Doğru bir karar mıydı bilmiyorum tabi ki, zaman zaman keşke yaptırsaydık en garanti öğrenme yolu biyopsi idi diyorum kendi kendime.

Memorial’daki doktor MIBG çekilmesini önerdi. Eğer nöroblastomlu tutulum varsa çekimde görebiliriz bunu dedi.

Hacettepe’deki doktorumuz ise sadece bu rapor ile hemen karar vermemek gerektiğini söyledi. Tuğberk’in gene durumu da iyi olduğu için. Daha olumlu bir tablo çizdi. Biz de onun peşinden gittik. VMA/HVA normal geldi. NSE çok az yüksekti. Genel durumu keyifliydi. Ultrason da tümör olduğunu düşündürtecek bir bulguya rastlanmamıştı. Bu yüzden ne MIBG çekimi ile radyoaktif madde yüklemek istedi Tuğberk’e, ne de biyopsi ile onu yıpratmak istedi. Bu yüzden yakın takip kararı aldık. (!)

 Sonrasında Aralık 2017’de çekilen MR’da özel madde sanırım unutulduğu için özel bir çekim olmadı. Normal çekimde ise karaciğeri yine heterojen görünüyor ve oradaki oluşumların çok azıcık da olsa büyüdüğü yazıyordu.

Yine kesin bir cevap alamamıştık ve ben artık ciddi anlamda ya her şey için geç kaldıysak stresine kapılmıştım. Biyopsi yapılması gerektiğini düşünüyordum. Ama bu kararım desteklenmediği için biyopsi, daha ciddi bulgularla karşılaştığımız da kullanabileceğimiz bir araç olarak kalmasına karar verildi. (!)

Daha önce bana birkaç doktorun ve tekrarlama yapmış hasta yakınlarının tecrübelerine dayalı söyledikleri kulaklarımda çınlamaya devam ediyor. “Nöroblastom sinsi bir hastalık. Her an herhangi bir yerinden tekrarlayabilir. Kemik, kemik iliği, omurilik, karın boşluğu, karaciğer, böbrek üstü bezi… Her şeye hazırlıklı olun. Tekrarladığı zaman daha agresif… Tekrarladığını çok geç anladık!!!" Gibi cümleler beynimin içerisinde uçuşurken ben de sakin kalıp hayata devam etmeye çalışıyorum.

Çareyi yok saymakta buldum. Hastalık yokmuş gibi davranmaya çalışıyorum. Önümüzdeki günler de yine bir kontrol var. Ve yine deli gibi dua ediyorum, her şey iyi sonuçlansın diye.

Diliyorum ki evlatlarımız için hep doğru kararları verebilen olalım…

Sevgilerimle
Merve.

Yorumlar

  1. Öncelikle geçmiş olsun.
    Bizde 14 aydır bu hastalıkla mücadele ediyoruz
    Mibg bu hastalıkta çok önemli bir görüntüleme yöntemi
    %99 güvenilirliği var
    Bize 3 ayda bir çekiyorlar
    Bunu yaptırırsanız şüphelerini den kurtulursunuz
    Bizde tedaviye Hacettepe de devam ediyoruz

    YanıtlaSil
  2. Bizde aynı hastalıkla 14 aydır uğraşıyoruz
    Mibg muhakkak çektirin
    Bizde vma ve kan tahlilleri normalken mibg de hastalık göründü
    Mibg %99 doğruluğu olan bir yöntem
    Bu hastalığın başından beri sizin blogunuzu takip ediyordum
    İnş güzel haberlerinizi alırız

    YanıtlaSil
  3. Merhaba çocuğunuz nasıl şuan?

    YanıtlaSil

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

Nöroblastom Teşhis Edilirken Dikkat Edilmesi Gereken Testler - 1

Port Nedir? Takılması Gerekir mi?