Doğru Karar Verebilme Meselesi
Tuğberk’in son durumu için tekrarlama ihtimalinin gerçekliği
ile yüzleşince kendimizi uzun bir süre toparlayamadık. Çünkü sürekli onun
sağlığı için karar vermek durumundaydık. Ve ben gerçekten sürekli hayati
kararlar almaya çalışmaktan ve acaba doğru mu bu karar düşüncelerinin
içerisinde kaybolmaktan fena boğuldum.
Her şey çok güzel gidiyor, tüm kontroller çok temiz çıkıyor
diye sevinirken, Ağustos 2017’de çektirdiğimiz MR ile sarsıldık. MR’ı Memorial
Ankara hastanesinde çektirmiştik. Çünkü en son Şubat 2017’de Gazi’de
çektirdiğimiz MR’da hem biz hem de Tuğberk çok yıpranmıştı. Doktorlar
Tuğberk’in anestezi onayını kaybetmişlerdi, sorumluluğu kendilerine almayıp
şimdi gidip bir daha gelmemizi istemişlerdi. Anestezi hocası ile konuşarak ve
raporun fotoğrafını çektiğimiz için zor da olsa ikna ederek, MR çekimini
gerçekleştirmiştik. Baya tatsız olaylar yaşadığımız için bu sefer daha hızlı ve
sıkıntısız geçeceğini düşündüğümüz için özeli denemek istedik. Genel Anestezi
olsun, işlemlerin çabuk ilerlemesi ve hocaların hemşirelerin ilgileri gayet
iyiydi. Bir gün içerisinde genel anestezili olmasına rağmen Tuğberk’in MR’ı
hızlıca çekilmişti.
Sonucu kesin olarak yazmak için Memorial’daki Radyolog hoca
önceki çekimleri de istedi ve Gazi’ye gidip MR arşivinden aldık. (Tüm
görüntüleri tahlilleri lütfen saklayın düzgün bir biçimde ve herşeyi bilgisayar
ortamına aktarın.) Hoca geçmiş görüntüleri de inceledikten sonra bize
gönderilen raporda Şubat 2017’de çekilen MR’da da görülen küçük oluşumların
Ağustos 2017 MR ile karşılaştırılınca birazcık büyüdüğünü, ve bulguların tekrarladığı
yönünde olduğunu, kesin bilgi için daha detaylı tetkik yapılmasını öneriyordu.
Hemen ulaşabildiğimiz doktorlara danıştık tabi ki. Gazi’deki
hocalarımız hemen biyopsi yapmak istediler. Ama daha VMA/HVA sonucu çıkmamıştı.
Sadece MR’da görünen görüntüler için karaciğer gibi çok kanayan ve bir sürü
komplikasyona yol açacak bu operasyonu yaptırmak istemedik.(!) Doğru bir karar
mıydı bilmiyorum tabi ki, zaman zaman keşke yaptırsaydık en garanti öğrenme
yolu biyopsi idi diyorum kendi kendime.
Memorial’daki doktor MIBG çekilmesini önerdi. Eğer
nöroblastomlu tutulum varsa çekimde görebiliriz bunu dedi.
Hacettepe’deki doktorumuz ise sadece bu rapor ile hemen
karar vermemek gerektiğini söyledi. Tuğberk’in gene durumu da iyi olduğu için. Daha
olumlu bir tablo çizdi. Biz de onun peşinden gittik. VMA/HVA normal geldi. NSE
çok az yüksekti. Genel durumu keyifliydi. Ultrason da tümör olduğunu
düşündürtecek bir bulguya rastlanmamıştı. Bu yüzden ne MIBG çekimi ile
radyoaktif madde yüklemek istedi Tuğberk’e, ne de biyopsi ile onu yıpratmak
istedi. Bu yüzden yakın takip kararı aldık. (!)
Sonrasında Aralık
2017’de çekilen MR’da özel madde sanırım unutulduğu için özel bir çekim olmadı.
Normal çekimde ise karaciğeri yine heterojen görünüyor ve oradaki oluşumların
çok azıcık da olsa büyüdüğü yazıyordu.
Yine kesin bir cevap alamamıştık ve ben artık ciddi anlamda
ya her şey için geç kaldıysak stresine kapılmıştım. Biyopsi yapılması
gerektiğini düşünüyordum. Ama bu kararım desteklenmediği için biyopsi, daha
ciddi bulgularla karşılaştığımız da kullanabileceğimiz bir araç olarak
kalmasına karar verildi. (!)
Daha önce bana birkaç doktorun ve tekrarlama yapmış hasta
yakınlarının tecrübelerine dayalı söyledikleri kulaklarımda çınlamaya devam
ediyor. “Nöroblastom sinsi bir hastalık. Her an herhangi bir yerinden
tekrarlayabilir. Kemik, kemik iliği, omurilik, karın boşluğu, karaciğer, böbrek
üstü bezi… Her şeye hazırlıklı olun. Tekrarladığı zaman daha agresif…
Tekrarladığını çok geç anladık!!!" Gibi cümleler beynimin içerisinde uçuşurken
ben de sakin kalıp hayata devam etmeye çalışıyorum.
Çareyi yok saymakta buldum. Hastalık yokmuş gibi davranmaya
çalışıyorum. Önümüzdeki günler de yine bir kontrol var. Ve yine deli gibi dua
ediyorum, her şey iyi sonuçlansın diye.
Diliyorum ki evlatlarımız için hep doğru kararları verebilen
olalım…
Sevgilerimle
Merve.
Öncelikle geçmiş olsun.
YanıtlaSilBizde 14 aydır bu hastalıkla mücadele ediyoruz
Mibg bu hastalıkta çok önemli bir görüntüleme yöntemi
%99 güvenilirliği var
Bize 3 ayda bir çekiyorlar
Bunu yaptırırsanız şüphelerini den kurtulursunuz
Bizde tedaviye Hacettepe de devam ediyoruz
Bizde aynı hastalıkla 14 aydır uğraşıyoruz
YanıtlaSilMibg muhakkak çektirin
Bizde vma ve kan tahlilleri normalken mibg de hastalık göründü
Mibg %99 doğruluğu olan bir yöntem
Bu hastalığın başından beri sizin blogunuzu takip ediyordum
İnş güzel haberlerinizi alırız
Merhaba çocuğunuz nasıl şuan?
YanıtlaSil