Nöroblastom Teşhis Edilirken Dikkat Edilmesi Gereken Testler - 1

Benim bu bloğu açmakta ki amacım doktorculuk oynamak değil, tecrübelerimizi paylaşmak. Yaptığım araştırmaları ve bulduğum bilgileri nöroblastom sürecine yeni girmiş kişilere aktarmak. O yüzden yazdıklarımı sadece toparlama bilgi olarak düşününüz.

Neden böyle bir başlık açtım’a gelirsek eğer; içimde hep şüphedir, Tuğberk’in hastalığı teşhis edilirken kanda NSE (nöron spesifik enolaz, kabaca kandaki tümör değeri gibi) değerine bakılmaması. O zaman gerek mi görülmedi, ya da her şey çok hızlı geliştiğinden unutuldu mu bilmiyorum ama şuan o değer elimizde olmadığı için o değeri takip edemiyoruz. İstiyorum ki çocuklarımız en değerlilerimiz için bakılmayan test ve şüphe kalmaması için takip edilmeyen değer kalmasın.



Sadece hastanedeler değil, üniversitelerin farklı ekolleri vardır. Her üniversitenin öğrencisi o üniversitedeki hocaların benimsedikleri ekollere göre yetişir. Bundadır ki ODTÜ’lü olmak, Ankara Siyasal mezunu olmak gibi etiketler bile oluşur. Bu durum hastanelerde de var, diğer hastanelerde tedavi alan arkadaşlarla konuştuğum ve edindiğim bilgilere göre. Mesela biz Gazi Hast. tedavi aldık. Hocalarımız çok ilgili, sabırlı ve açıklayıcı idi. Onlar idrar da VMA ve HVA’ya bakılmasının yeterli olduğunu ve NSE değerini etkileyen çok parametre olduğundan dolayı çok da önemli olmadığını söylediler. Oysaki benim konuştuğum diğer hastanelerde ki arkadaşların nöroblastom takibi özellikle NSE değeri üzerinden yapılıyor, ve VMA ve HVA’nın yediklerine göre değişken olduğunu söylüyorlar. Hatta hiç idrarda VMA HVA tahliline bile bakılmayan var. Tabi ki bu hocalarımızın takdiri. Ama ben her zaman tedbirli olmak isterim bu yüzden Tuğberk’e tedavi bitimi NSE değeri yaptırdım ve yüksek çıktı. Şimdi belirli aralıklarla bunu tekrar edeceğim. Keşke önceden bilseydim dediğim olaylardan biridir NSE. Bilseydim, yapılmasında ısrarcı olurdum hocalara. Ve şuan Tuğberk’in takibini hem kandan hem idrardan hem ultrasondan hem de MR’dan yapıyor olurduk.

İdrarda VMA (Vanilmandelik) ve HVA (Homovanilik asit) testi nöroblastom gibi özel bir etken maddeyi idrar da atabilen tümörler için kullanılıyormuş. 24 saatlik idrar toplanıyor ve içerisinden alınan örnek laboratuvara gönderiliyor. Spot idrardan da alınıyor ama genel araştırmalar ve doktorların sordukları 24 saatlik toplama üzerine. Bazı hastanelerde VMA diyeti veriliyor. 3 gün uygulanılıyor ve bir sürü şeyin yenilip içilmesi (çay, kahve, gazlı içecek, portakal, muz, üzüm, kurutulmuş meyveler, domates, vanilya içeren şeyler gibi gibi) yasak. Biz sadece bir kez yaptık bu diyeti, nöroblastomun nerelerde tutunduğunu görmek için Mibg isimli bir ilaçla özel bir çekim yapılıyor. O çekim için yaptık. Tuğberk henüz ek gıdaya geçmediği ve emdiği için sadece ben yaptım. Şuan idrar verirken de her hangi bir kısıtlama yapmıyoruz.

Ayrıca bizde hiç 24 saatlik bir idrar toplama olmadı. Hala da spot idrar yani bir kerelik alınan idrarı veriyoruz. İdrarı almak için özel bir poşet veriyorlar. Onu yapıştırmak da mesele. En iyisi bebek yatarken poşeti yapıştırmak ve bezi kapatmamak. Mümkün olduğunca yatılı halde tutmak, çünkü ayağa kalkınca ya da hareket edince gene kayıyor ve o idrar bir türlü toplanmıyor. Bir diğer olasılık ve benimde sıkça başvurduğum yöntem de Tuğberk uyurken yavaşça uyandırmadan poşeti yapıştırmak ve çişini yapana kadar beklemek.

Bir de ultrason meselesi var ve en önemli meselelerden biridir. Eğer bizim ultrason hocamız (Prof. Dr. Mustafa Salih) tümörü göremeseydi muhtemelen ya hastane hastane gezerdik aylarca ya da her şey için çok geç kalınmış olur kanser Tuğberk’in her yanını sarardı. Tuğberk’in ana tümörü sağ böbrek üstü bezinde 18x1 mm büyüklüğündeydi. Ve karaciğerinde en büyüğü 11 mm’lik olmak üzere sayılamayacak kadar çok oluşum vardı. Ama serviste şöyle hikayeleri olan arkadaşlar vardı. Mesela karnında küçük bir kavun büyüklüğünde bir tümörü olan 18 aylık bir bebeği, 5-6 hastane gezip bir türlü teşhis konulamamış, sonra bir vesile ile yolları Gazi Çocuk Onkoloji’ye düşmüştü. Ultrason bakılmadı mı diye sordum, bakıldı ama görememişler dedi annesi. İnsanın aklı almıyor bazen. Ve buna benzer 3 ayrı olayla daha karşılaştım.

- Kan tahlili NSE (nöron spesifik enolaz)
- İdrar tahlili VMA (Vanilmandelik) ve HVA (Homovanilik asit) testi
- Ultrason, mümküne çok tecrübeli bir hoca bulunmalı.

Ekleme: TPOG Tedavi Protokolü'nde ki şu listeyi görmemişim. Bunu da buraya ekliyorum daha detaylı bilgi mevcut.

Nöroblastomun tanısında kullanılan testler

Bu testlerin gene de doktorların kararına göre değiştiğini unutmayalım. Sadece aklınızda olsun ve takip edin diye ekliyorum. Mesela Tuğberk 4 aylıktan küçük olmasına rağmen kemik iliği aspirasyonu yapıldı. Çünkü doktorlarımız öyle gerek gördü. Çünkü 4.ncü evre de mi yoksa 4S. evrede mi sorularının cevapları kemik iliğindeki tümör tutulumuna bağlıydı.

Sevgi ve sağlıkla…