Biraz Kanser Biraz Hayat

Nöroblastom teşhis edilirken kullanılan başka bir test daha var. Çok önemli olduğu için hakkında ayrı bir sayfa açmak istedim. Tümöre dair Moleküler İnceleme Testi. Yani tümörün genetiğinin incelenip çeşitli genlerin değişiminin yapılacak işlemler sonucu izlendiği test. Ve bu test sonrasında çıkan sonuçlara göre tümörün hangi risk grubuna ait olduğu belli oluyor.

Benim bu bloğu açmakta ki amacım doktorculuk oynamak değil, tecrübelerimizi paylaşmak. Yaptığım araştırmaları ve bulduğum bilgileri nöroblastom sürecine yeni girmiş kişilere aktarmak. O yüzden yazdıklarımı sadece toparlama bilgi olarak düşününüz. Neden böyle bir başlık açtım’a gelirsek eğer; içimde hep şüphedir, Tuğberk’in hastalığı teşhis edilirken kanda NSE (nöron spesifik enolaz, kabaca kandaki tümör değeri gibi) değerine bakılmaması. O zaman gerek mi görülmedi, ya da her şey çok hızlı geliştiğinden unutuldu mu bilmiyorum ama şuan o değer elimizde olmadığı için o değeri takip edemiyoruz. İstiyorum ki çocuklarımız en değerlilerimiz için bakılmayan test ve şüphe kalmaması için takip edilmeyen değer kalmasın.

Tuğberk tedavi alırken onu hastane dışında neredeyse hiç dışarı çıkaramadık. Çünkü kemoterapi tedavisi aldığı için kan değerleri inanılmaz düşüyordu. Bu da dışarıdan gelen tüm mikrop, virüs ve diğer bilumum enfeksiyon bakterilerine karşı açık olmak ve vücudun kendisini koruyamaması demekti. Ayrıca Tuğberk 50 günlükken teşhis konulup hemen akabinde kemoterapiye başladığı için bir aşısı dışında hiçbir aşısı yapılamadı. Şuan 17 aylık oldu ve hala hiçbir aşısı yok. Çünkü bağışıklığı çok düşük olduğu için aşılar ve özellikle canlı virüs içeren aşılar Tuğberk için hayati risk oluşturabilir.

Tedavi biteli 7 ay oldu. Ve bu süreçte İki MR'lı olmak üzere toplamda altı kontrol geçirdik. Sonuncusu geçen haftaydı, ama bir aylık stresime mâl oldu. Sonunda sonuçlar geldi... Hiç mutluluktan ağladınız mı? diye sormak istiyorum size.

Ankara’dan hastaneden geldiğimizden beri derin düşünceler içerisindeyim. Her ne kadar içim rahat olmaya çalışsa da bir yandan aklımdan hiç çıkmayan ve içimi kemirip duran “ya gene tekrarlarsa” sorusu… Bazen öyle kaptırıyorum ki kendimi, ne uyku uyuyabiliyorum ne de kafamı toparlayıp hayata dönebiliyorum.

Kansersiz Yaşam Derneği, Ağustos ayında kanser hastalarına umut olabilmek için kanseri yenen ve savaşan kişilerin hikayelerini paylaşmasını istemişti. Bende Tuğberk'in ve bizim hikayemizi dilim döndüğünce yazıya döküp kendilerine göndermiştim. 4 Ağustos'da yayınladılar.. Buraya tıklayarak ulaşabilirsiniz. Ayrıca yazıyı aşağıya kopyalıyorum.

Türk Pediatrik Onkoloji Grubu’nun (TPOG) araştırmalar sonucu nöroblastomun tedavisi için 2009’da yayınladığı bir “Nöroblastom Tedavi Protokolü” var. Bu protokolden merak ettiğiniz her şeye ulaşabilirsiniz.

MR randevusunu Perşembe 14.00'te dediler. 6 saat açlık olması gerekiyor. Bu demekki Tuğberk en son sabah 8 de kahvaltısını bitirmiş olması gerekiyor. Nasıl olacak diye sordum doktora, Tuğberk öğlene kadar 4 öğün yemek meyve yiyor, nasıl dayanacak o kadar açlığa. O da bana anestezili MR çekiminin yoğun olduğunu, aslında haftaya bile kalma ihtimalinin olduğunu söyledi.

Her hastaneye gelişimiz ayrı bir travma ayrı bir tecrübe oluyor bize... Her seferinde hiç yaşamadığımız bir şeyi yaşıyoruz, yeni şeyler öğreniyoruz, deneyimliyoruz. Tuğberk’in tedavisi 17 Mart 2016 tarihinde bitti. Bize çizilen süreç ilk altı ay boyunca her ay ultrason, kan ve idrarda HVA MVA tahlili ayrıca üç ayda bir de MR çekimi yapılacaktı. Sonrasında her şey iyi giderse kontrol aralıkları açılacak, iki ayda bir, üç ayda bir gibi süreler olacaktı.

Kanser ihtimali olan ve böyle bir sürece girmiş insanlara, ebeveynlere ve hastalara ne denmemeli, nasıl teselli edilmemeli, nasıl davranılmalıyı anlatacağım size. Çünkü çevremdeki insanların tepkileridir, beni tedavi sürecinde insanlarla iletişimimi koparmaya ve kimseyle telefonda konuşmamaya iten. Eve döndüğümüzde, hala şok içindeydik. Öyle herkesin beklediği gibi sürekli dizlerimizi dövmüyorduk. Saçımızı başımızı yolmuyorduk. Ağlıyorduk ama 7/24 değil. Çünkü bakmak ve emzirmek zorunda olduğum bir bebeğimiz var. Eşimde bende içsel bir süreç geçiriyorduk ve sürekli başlamadan bitmesi için dua ediyorduk.