Biraz Kanser Biraz Hayat

Çok uzun zamandır, bir dosya açıp da buraya yazmak için kendimi toparlayamamıştım. Haziran 2017’den beri yazmamışım. Aslında önce ara vermem tatillerden dolayıydı. Ta ki Ağustos 2017’de çektirdiğimiz MR raporunu elimize alana kadar… Raporda yazana göre radyolog Tuğberk’in karaciğerinde en büyüğü 11mm olan çok sayıda nodül görmüştü. Bir de bunları tekrarlayan nöroblastomun metastazı olarak yorumluyor ve daha detaylı tetkik öneriyordu. İnanamadık, okuyunca… Defalarca okuduk… Aklıma gelen ilk şey, Tuğberk’i kaybedeceğim oldu. “Allah’ım ne olur oğlumu bizden alma” diye ağlarken eve gidemedim. Birkaç saat sonra kendimi toparladığım da Tuğberk’in yanına gidebildim. Sonra evde duramadım, yüzüne bakamadım, tenine dokunamadım. Sanki her biri son saniyelerimizmiş gibi geliyordu ve ben saatin ilerlemesine, hayatın akmasına isyan ediyordum. Ne olurdu bir önceki gün de kahkaha atarken ki anda kalsaydık ve yüzümüzde kocaman gülümsemelerle donsaydık… Tuğberk’i kaybedebileceğimizi düşündük,

Hastane çantası hastaneye giderken dikkat edilmesi gereken en önemli şey bence. Çünkü hastaneye bir kere girdiğinizde ihtiyaçlarınızı karşılamak için sürekli dışarı çıkamıyorsunuz. Bir de hastanenin bulunduğu yere bağlı olarak her ihtiyacınızı bulamayabilirsiniz. Ben iki farklı çanta hazırlıyorum. Bir kıyafet valizi ve bir büyük bez torba, bir de ince park yatak süngeri (bunun ne işe yaradığını aşağıda anlatacağım). Valize Tuğberk’in kıyafetleri, ilaçları, maskeleri gibi Tuğberk’in kişisel ihtiyaçlarını koyuyorum. Büyük bez çantaya ise hastane de bana lazım olacak eşyaları koyuyorum; kendi kıyafetlerim, kahve makinası, küçük tepsi, saklama kabı içerisinde Tuğberk’in maması biberonları bardaklar, Tuğberk’in bezi ve tek kullanımlık alt açmalar, ıslak mendiller… gibi gibi. Detaylar için okumaya devam edebilirsiniz. Hastaneye götürdüğümüz tüm eşyalarımız, bir de Tuğberk'in bebek çantası oluyor. Öncelikle üstten açılan ufak bir valiz bulabilirseniz muhteşem olur. Böylelikle has

Bugün oğlumun dünyaya gelişinin üzerinden tam iki yıl geçmiş. İki yıl derler sadece ama bize çok yıl. Doğum günleri geldikçe ve pastanın üzerindeki mumlar çoğaldıkça hem seviniyorum hem de hüzünleniyorum. Yaşadığı için nefes alabildiği için seviniyorum ilk başta, bu günlere gelebildiği için, kocaman yüreğiyle büyük savaşlar verdiği için. Sonra büyüyor işte, takvimlerden günler aylar geçiyor ama hastalığın süreçleri bitmiyor. Gözlerim doluyor büyüdüğünü izlerken hüzünleniyorum sonra doğduğundan beri tecrübe etmek ve katlanmak zorunda olduğu şeyler için. Gökyüzünün hakimi dedik adına. Çünkü gökyüzü sonsuzluktur, çünkü gökyüzü özgürlüktür, çünkü gökyüzü mavidir, mavi umuttur, çünkü gökyüzü dokunabilecek gibi yakın ama içindekilere erişemeyecek kadar uçsuz bucaksızdır. İstedik ki gökyüzü gibi sonsuz olsun, hakim olacak kadar güçlü olsun. İsminin hakkını verdin ya Rabbimden dileğim ömür boyu güçlü, hep böyle mutlu ve sonsuzluk kadar sağlıklı olman. Gene şükürlerim ikişer kez

Evet evet en sonunda bitti bu ilaç sürecide... Sanki ömrümüzün sonuna kadar bu şekilde devam edecekmiş gibi geliyordu, o kara kanser bulutuyla birlikte ama. Bir adım daha bitirdik bu tedavide. Tamamen bitmeyecek hiçbir zaman biliyorum ama tedavide ilerlemiş olmak rahatlatıyor insanı bir nebzede olsa. Son kez aldık elimize ilacı, şırınga iğnesini… Son kez “annecim ilaç içmen gerekiyor, hadi gel” dedim… Son kez ilacı hazırladık birlikte… Son kez açtı o kuş ağzını bu lanet kanserin tedavisi için… Kapsülü delmek için kullandığımız şırıngalar ve sıkmak için kullandığımız kerpeten Bundan sonra ne olacak bilmiyorum. Protokolde ki tüm bilgiler burada bitiyor. Tuğberk’in portu hala vücudunda duruyor. Sanırım ameliyatla onu çıkaracaklar. Belki kontrolleri 2 aydan 3 aya çıkarırlar, belki de 6 aya çıkar kim bilir.. MR çekimleri 6 ayda bir olur herhalde artık. Artık daha az hastaneye gitmeyi, Tuğberk’i daha az yıpranırken görmeyi ve daha az çaresiz hissetmeyi bekliyorum. İlac

Yazmayalı uzun zaman olmuş. Facebook bir yıl önceki anıları hatırlatınca baya bozuluyor bünyem. Kendimi toparlamam vaktimi alıyor. Bir yandan da Tuğberk’in hala devam eden ilaç tedavisi ile hayata tutunmaya çalışıyoruz. Bu yazıda kemoterapi seanslarından ve nasıl geçtiğinden bahsetmek istiyorum. Hepimizin kafasındaki o saçsız, solgun tenli ve halsiz kanser hastası imajı bu kemoterapi ilaçları yüzünden oluyor. Bir nevi zehir olduğu için vücuda verildikçe vücutta bulunan tümörlere zarar verdiği kadar vücudun tümüne de olumsuz anlamda etki ediyor. Her kanser türünde ve hatta bu türlerin içerisinde kişiye özel ilaç çeşidi değişiyor. Bazılarının sandığı aksine kemoterapi tek bir ilaç değil. Yani tüm kanser hastaları aynı kemoterapiyi almıyor. Her kanser türü için hazırlanmış tedavi protokolleri var ve doktorlar bu protokollere göre, hastanın yaşına, bünyesine, tümörünün genetiğine göre ilaçları seçiyor. Tuğberk’e 4.evre orta risk grubu (kötü histoloji) nöroblastom teşhisi konulduğu

Tuğberk'in hastalığı sürecinde bir çok kişiyle tanıştım. Hayriye'de tanıştığım tatlı ve gönlü güzel insanlardan biriydi. Kan iğnesi hakkında yazı teklifimi geri çevirmeyerek yazdı. Teşekkürler Hayriye'cim.. Hayriye'nin kaleminden Kan İğnesi (Neupogen) Hakkında;

Bugün biraz hüzünlüyüm, biraz da öfkeli. Allah’a şükür Tuğberk’in kontrolleri temiz çıkıyor ve birkaç gün sonra kemoterapi biteli bir yıl olacak. Her şey yolunda. Ama kanserden ölen çocukların haberlerini alıyorum, kendimi toparlayamıyorum. Ve yolunda olmayan ve hala zorlandığım bazı şeyler var. Mesela çevremizdeki insanların davranışları, bakış açıları, sözleri gibi.

Kanser tedavisinde en korkulu rüyamız, hastanın enfeksiyon kapması ve hastanede en az 10 gün süren ağır antibiyotik tedavisi. Tabi bu durum genel de hemen kemoterapi sonrasında olduğu için en iyi ihtimalle 15 gün ve hatta bir aya kadar hastane de kesintisiz kalabiliyorsunuz.

Çifte mutluluk yaşadım bu şubat kontrolünde diyebilirim. Mr sonuçları şükürler olsun ki temiz geldi. Bununla birlikte sonuçlarda yazdığına göre yani asistan doktorun söylediğine göre karaciğerinde ki heterojen görünüm de sanırım yok olmuş. Yani karaciğer kendini düzeltmiş baya baya.

Daha önce  Nöroblastom'da Rouccatane Tedavisi ve Tuğberk'e nasıl kullandırıyoruz? yazımda detaylıca rouccatane ı nasıl verdiğimizi anlatmıştım. Her seferinde fotoğraf çekmeyi unutuyordum. Bu sabah bloğa koymak için fotoğrafladım.

Geçenlerde konuştuğum annelerden biri sormuştu kan iğnesini. Bende tedavi alırken ve sonraki dönemde çokça duydum başkalarından. Hatta evde kendileri çocuğuna kan iğnesi yapanlar bile var. ama biz bir kaç sefer dışında hiç kullanmadık.

Çocukluk Çağı Kanser Günü kutlu OLMASIN, farkında olalım

Sanırım biz aileleri kemoterapi döneminde en çok yüreğimizden vuran şeylerden biridir, çocuklarımızın saçlarının, kirpiklerinin ve kaşlarının dökülmesi. Tuğberk'n saçları ilk dökülmeye başladığında 4 aylıktı ve tedaviye başlayalı henüz 2 ay olmuştu. İlk defa yastığında görmüştüm saçlarını, bebeklik saçlarıydı, ipek gibi... Sonra her kucağımıza aldığımızda, her yastığına yatırdığımda dökülmeye başladı. Saçını okşamaya çekiniyordum çünkü elime tel tel saçları geliyordu. Dayanamayınca kesmeye çalıştık

Eylül ayından beri kontrollerimiz iki ayda bir, mr kontrolleri isr dört ayda bire çıkmıştı. En son Ekim de mr çektiridğimiz için Şuabt ayı sırasını bekliyordu. Aralık'ta doktor hocamız çağırmıştı zaten. Her ne kadar kontrol aralarının açılmasına sevinsem de sanki daha fazla strese neden olduğunu düşünmeye başladım kendimde.

Bebekler de pişik zaten sorundur. Her bebeğin cildi farklı olduğu için uygun kremi bulmak da sıkıntı oluyor. Ve bebeğiniz kemoterapi alıyorsa, zaten düşmüş bağışıklık sistemi ile birlikte pişik iyileşemez bir soruna ve hatta yaralara dönüşebiliyor. Biz de bunu kötü bir şekilde tecrübe ettik.

Uzun zamandır Tuğberk'in tedavisinde nasıl davrandığımızda dair bir yazı yazmamıştım. Kontroller beni hem fiziksel hem de psikolojik olarak çok yoruyor sanırım. Bugün, daha önceden de konuştuğum bir arkadaşımın isteği üzerine rouccatane kullanırken nasıl vakit geçirdiğimizi anlatacağım. Vakit geçirmek dedim, çünkü evde hapis gibi yaşıyorsunuz, o yüzden vakit geçirmek önemli.

Anne baba olmanın şanındandır, çocuğunun ileride ne olacağına dair hayaller kurmak ve doğduğundan beri kendini geliştirmesi için uğraşmak. Şüphesiz ki benimde taaa hamileyken kurduğum hayallerim vardı. Ama tabi hep birlikte öğrendik gerçeklerin öyle olmadığını. Bir söz var kimin bilmiyorum, belkide anonimdir. Şöyle diyor "hayat, sen planlar yaparken olanlardır." Bizim gibi şeyler yaşamış insanlar için ne kadar doğru, aslında herkes için doğru ama bazı yaşananlar gözü açıyor bazıları ise normal geliyor. Aslında eskiden de amacım kendine yetebilen, sevgi dolu, dürüst, güler yüzlü, samimi ... (bilirsiniz işte tüm iyi özellikleri olan) bir çocuk yetiştirmekti. Ama şuan tek hayalim MUTLU bir çocuk yetiştirmek.

Yeni yıla girmemizden bu güne pek iyi hissetmiyorum kendimi. Aralık kontrolünden beri kendimi toparlayamadım. Hem fiziksel olarak çok yorgun hem de psikolojik olarak çok melankolik hissediyorum. Ne yapmaya çalışsam geçiremedim. Gerçi içimden de hiçbir şey yapmak gelmiyor genel olarak… Böyle hissettiğim zamanlarda açıp eski fotoğraflara bakıyorum. Hangi süreçlerden geçtiğimizi, neler yaşadığımızı unutmayayım, şimdi ki halimizi bir yıl öncesinde hayal bile edemediğimizi hatırlayayım diye.

Tuğberk'in her kontrolünde kendimizi bir sınava giriyormuş gibi hissediyorum. Ve hani final döneminde hele ki not yükseltme ortalama gibi dertleri varsa insanın aşırı bir stres dolar ya insan, aynen işte öyle oluyorum bende. Çünkü derdimiz notumuzu yüksek tutmak ve en güzel şekilde sınavı geçmek. Sonra da başlıyorum sınavın sonucunu beklemeye...