Biraz Kanser Biraz Hayat

Geçen hafta cuma günü gene kontrol vardı, Ankara'ya gittik. İlk defa iki aylık bir ara vermiştik. Her kontrol zamanı gibi bir hafta öncesinden gerginlik ve stresleri yaşamaya başlamıştım. Şimdi test sonuçlarını beklerken gene stres ve korku var üzerimizde, içimizde, iliklerimizde, hücrelerimizde...

Tuğberk ilk kemoterapisini aldıktan sonra enfeksiyon geçirdi. Daha eve geleli bir gün olmuştu ki ateşi çıktı hemen hastaneye geri yattık. Damar yolu açmak hem Tuğberk için hem de bizim için işkence oluyordu. Daha iki aylıktı. Zaten minicik olan damarları, aldığı kemoterapi ve antibiyotiklerin etkisiyle daha da ufalıyor ve daha da kırılgan bir hale geliyordu. Bu da damar yolu açılmasını zorlaştırıyor ya da damar yolunun çabuk bozularak çıkmasına neden oluyordu.

Kanser olan kişinin bağışıklık sistemi çok düştüğü için sürekli korunmaya ve kesinlikle hasta olmamasına dikkat etmek gerekiyor. Peki ya hasta olan kişiye bakım sağlayan kişiler, yani çoğunlukla ebeveynleri? Bugün böyle bir durumda ne yaptığımızı anlatacağım. Özellikle bebeğiniz küçükse ve size bağımlıysa bu süreci yönetmek çok daha zor oluyor. Çünkü ya sürekli emzirmek, yemek yedirmek gibi yakın faaliyetler de bulunuyorsunuz ya da  bebeğiniz sadece sizin kucağınızda durmak istiyor. Yaklaşık bir buçuk yıldır, ben ve eşim, ikimizde ikişer kez hasta olduk. Sanırım çok fazla dışarı çıkmadığımızdan dolayı sayı artmadı. Dışarı çıktığımızda da hasta kişilerden uzak durduk, aynı oda da bile bulunmamaya, birlikte çalışmamaya, evde görüşülecekse gitmeden önce hasta var mı diye sormaya kadar dikkat ettik. Hastaneye gittiğimiz zamanlarda mutlaka maske taktık ve hala takıyoruz. Hastaneler en pis yerlerin başında geliyor. Ama tüm bu dikkat etmelere rağmen gene de hasta olabiliyorsunuz. Üşütmek bi

On gündür soğuk algınlığı/grip gibi hastalıkla mücadele ediyorum. Hayatımda hiç bu kadar ağır grip olmamıştım. Bu hafta da geçmeyecek diye bugün yeniden doktora gittim. Klasik kan, röntgen gibi tahliller istedi. Kan vermek için koltuğa oturduğum da Tuğberk geldi aklıma.

Sanırım herkes kanser hastalarının kemoterapiden kaynaklı iştahlarının azaldığını ve yemek sorunları olduğunu bilir. Çünkü aslında kemoterapi zehir gibi bir şey vücut için. Tamam kanserli hücreleri öldürüyor ama sağlıklı hücreleri de öldürüyor. O yüzden de ciddi yan etkileri çok fazla. Anlık yan etkilerinden biri de halsizlik, ağız tadının değişmesi, dilin metalik bir tad alması, mide bulantısı, aşırı kusmalar ve iştahsızlık.

Kansere dair en çok duyduğunuz şeylerden biri muhakkak ki moral ve motivasyonun yüksek olması gerektiğidir. Doğru olduğuna inanıyorum. Sosyoloji mezunu olduğum ve beşeri bilimlere de ilgim olduğu için psikoloji her zaman dikkatimi çekmiştir. İnsan psikolojisinin ne kadar güçlü olduğunu yapılan deneyleri okuduğunuzda anlayabiliyorsunuz ki Placebo etkisi bunlardan biridir.

Temizlik ve hijyen sadece evle kalmıyor tabi ki. Eğer enfeksiyon olmazsa her ayın bir haftasını hastane de geçiriyorsunuz. Enfeksiyon olursa da en az iki hafta hastane de kalıyorsunuz. Ve hastane demek enfeksiyon, mikrop kaynağı demek. O yüzden her şeye iki kat dikkat etmek gerekiyor. Hastaneye giderken çantamızı nasıl hazırladığım başka bir yazı konusu ama temizliğe dair yanıma aldığım şeyler;

Kanser hastalığı içerisinde olan herkes çok iyi bilir ki enfeksiyon demek kemoterapi tedavisine ara verilmesi, ağır antibiyotik tedavisine geçilmesi, daha da düşen kan değerleri ve bağışıklık sistemi demektir. Birçok durumda ölümcül bile olabilir. Bir makale de okumuştum, hangi makale olduğunu bulamadığım için referans veremiyorum ama aşağı yukarı şöyle diyordu; Kanser hastalarının %50’si enfeksiyonlardan dolayı hayatlarını kaybederler. Yani aslında hastaların yarısını öldüren tümör değil, enfeksiyona neden olan virüs, bakteri, mikrop gibi canlılar. Vücutta enfeksiyon oluştuğunda eğer kontrol altına alınamazsa kullanılan ilaçların dozları arttırılıyor yada daha ağır ilaçlara geçiliyor. Eğer vücut kendini toparlayamaz ve kan değerleri sıfırlanmaya yaklaşırsa, kan veriliyor. İlaçlar, ateş düşürücüler, kan yükseltici iğneler, kan takviyesi ve vücut hala kendini toparlayamadıysa organ yetmezliği oluşuyor.

Tedavi süresinde en çok zorlandığımız konulardan biri de Tuğberk'in minnak yüzüne göre maske bulamamaktı. Nitekim yaklaşık 5-6 aylık olana kadar da kalabalığa girdiğimiz de eğer Tuğberk bebek arabasındaysa, direk üzerine kocaman bir mermerşahi denilen örtülerden (annelerimizin bebeği kurulamak için havlu yerine diktiği iki katlı kumaş, ama baya büyük hali ki örtebilsin, yada müslin bez olabilir, eğer mevsim kışsa çok kalın olmayan battaniye de olur) örtüyorduk. Ama tabi ki Tuğberk büyüyüp dış dünyaya karşı ilgisi arttıkça, örtüyü örttüğümüz de ki çığlıkları bizi maske konusunda çözüm bulmaya zorladı.

Nöroblastom teşhis edilirken kullanılan başka bir test daha var. Çok önemli olduğu için hakkında ayrı bir sayfa açmak istedim. Tümöre dair Moleküler İnceleme Testi. Yani tümörün genetiğinin incelenip çeşitli genlerin değişiminin yapılacak işlemler sonucu izlendiği test. Ve bu test sonrasında çıkan sonuçlara göre tümörün hangi risk grubuna ait olduğu belli oluyor.

Benim bu bloğu açmakta ki amacım doktorculuk oynamak değil, tecrübelerimizi paylaşmak. Yaptığım araştırmaları ve bulduğum bilgileri nöroblastom sürecine yeni girmiş kişilere aktarmak. O yüzden yazdıklarımı sadece toparlama bilgi olarak düşününüz. Neden böyle bir başlık açtım’a gelirsek eğer; içimde hep şüphedir, Tuğberk’in hastalığı teşhis edilirken kanda NSE (nöron spesifik enolaz, kabaca kandaki tümör değeri gibi) değerine bakılmaması. O zaman gerek mi görülmedi, ya da her şey çok hızlı geliştiğinden unutuldu mu bilmiyorum ama şuan o değer elimizde olmadığı için o değeri takip edemiyoruz. İstiyorum ki çocuklarımız en değerlilerimiz için bakılmayan test ve şüphe kalmaması için takip edilmeyen değer kalmasın.

Tuğberk tedavi alırken onu hastane dışında neredeyse hiç dışarı çıkaramadık. Çünkü kemoterapi tedavisi aldığı için kan değerleri inanılmaz düşüyordu. Bu da dışarıdan gelen tüm mikrop, virüs ve diğer bilumum enfeksiyon bakterilerine karşı açık olmak ve vücudun kendisini koruyamaması demekti. Ayrıca Tuğberk 50 günlükken teşhis konulup hemen akabinde kemoterapiye başladığı için bir aşısı dışında hiçbir aşısı yapılamadı. Şuan 17 aylık oldu ve hala hiçbir aşısı yok. Çünkü bağışıklığı çok düşük olduğu için aşılar ve özellikle canlı virüs içeren aşılar Tuğberk için hayati risk oluşturabilir.

Tedavi biteli 7 ay oldu. Ve bu süreçte İki MR'lı olmak üzere toplamda altı kontrol geçirdik. Sonuncusu geçen haftaydı, ama bir aylık stresime mâl oldu. Sonunda sonuçlar geldi... Hiç mutluluktan ağladınız mı? diye sormak istiyorum size.

Ankara’dan hastaneden geldiğimizden beri derin düşünceler içerisindeyim. Her ne kadar içim rahat olmaya çalışsa da bir yandan aklımdan hiç çıkmayan ve içimi kemirip duran “ya gene tekrarlarsa” sorusu… Bazen öyle kaptırıyorum ki kendimi, ne uyku uyuyabiliyorum ne de kafamı toparlayıp hayata dönebiliyorum.

Kansersiz Yaşam Derneği, Ağustos ayında kanser hastalarına umut olabilmek için kanseri yenen ve savaşan kişilerin hikayelerini paylaşmasını istemişti. Bende Tuğberk'in ve bizim hikayemizi dilim döndüğünce yazıya döküp kendilerine göndermiştim. 4 Ağustos'da yayınladılar.. Buraya tıklayarak ulaşabilirsiniz. Ayrıca yazıyı aşağıya kopyalıyorum.

Türk Pediatrik Onkoloji Grubu’nun (TPOG) araştırmalar sonucu nöroblastomun tedavisi için 2009’da yayınladığı bir “Nöroblastom Tedavi Protokolü” var. Bu protokolden merak ettiğiniz her şeye ulaşabilirsiniz.

MR randevusunu Perşembe 14.00'te dediler. 6 saat açlık olması gerekiyor. Bu demekki Tuğberk en son sabah 8 de kahvaltısını bitirmiş olması gerekiyor. Nasıl olacak diye sordum doktora, Tuğberk öğlene kadar 4 öğün yemek meyve yiyor, nasıl dayanacak o kadar açlığa. O da bana anestezili MR çekiminin yoğun olduğunu, aslında haftaya bile kalma ihtimalinin olduğunu söyledi.

Her hastaneye gelişimiz ayrı bir travma ayrı bir tecrübe oluyor bize... Her seferinde hiç yaşamadığımız bir şeyi yaşıyoruz, yeni şeyler öğreniyoruz, deneyimliyoruz. Tuğberk’in tedavisi 17 Mart 2016 tarihinde bitti. Bize çizilen süreç ilk altı ay boyunca her ay ultrason, kan ve idrarda HVA MVA tahlili ayrıca üç ayda bir de MR çekimi yapılacaktı. Sonrasında her şey iyi giderse kontrol aralıkları açılacak, iki ayda bir, üç ayda bir gibi süreler olacaktı.

Kanser ihtimali olan ve böyle bir sürece girmiş insanlara, ebeveynlere ve hastalara ne denmemeli, nasıl teselli edilmemeli, nasıl davranılmalıyı anlatacağım size. Çünkü çevremdeki insanların tepkileridir, beni tedavi sürecinde insanlarla iletişimimi koparmaya ve kimseyle telefonda konuşmamaya iten. Eve döndüğümüzde, hala şok içindeydik. Öyle herkesin beklediği gibi sürekli dizlerimizi dövmüyorduk. Saçımızı başımızı yolmuyorduk. Ağlıyorduk ama 7/24 değil. Çünkü bakmak ve emzirmek zorunda olduğum bir bebeğimiz var. Eşimde bende içsel bir süreç geçiriyorduk ve sürekli başlamadan bitmesi için dua ediyorduk.

Aslında bir sonraki yazım Tuğberk’in hastalığının nasıl teşhis edildiği ile ilgili olacaktı ama servisten (hastanede çocuk onkoloji bölümünün yataklı kısmı) tanıdığımız bir çocuğun hayatını kaybettiğini öğrendik. Günlerdir toparlayamadım kendimi. Günlerdir gözlerimin önünden gitmiyor, o güzel mavi gözlü.. Hayatımda gördüğüm en güzel mavi'lerdi onlar. Beyninde tümör vardı, defalarca tekrarlamasına rağmen hala kendi savaşını veriyordu ailesiyle birlikte. Zamanla yetilerini kaybettiğini söylemişti babası en son karşılaştığımızda ama hala umut vardı, bilirsiniz işte, umut her zaman olmak zorunda. Yoksa insan nasıl yaşar akıl sağlığını kaybetmeden bu durumda.

Bloğu açmaya neden karar verdim? İnsanın hayatında dönüm noktaları vardır. Kendisiyle, sevdikleriyle imtihan edildiği zamanlar vardır. Yaşadığı her acı da en büyük acısını yaşıyor zanneder insan, ta ki bir dahaki sefere daha büyüğü gelene kadar. Sonra her seferinde geri dönüp baktığında diğerleri ne kadar da küçük acılarmış, neden bu kadar üzülmüşüm dersin. Bu böyle acılar katlandıkça devam eder. Ama atasözlerine, dualara bile konu olan bir acı vardır ki, “Allah kimseyi evladıyla sınamasın” duasındaki o “evlat”tır.

Seni ilk kucağıma aldığımda kurduğum hayallerim vardı benim. Birlikte yapacağımız geziler, nasıl büyüyeceğin, sana okuyacağım kitaplarım masallarım vardı benim. Olmadı... Sen kendi hikayenin kahramanı oldun. Sen doğdun ya oğlum, ben anne oldum. Şu dünyaya merhaba dediğin günden bu yana takvime göre bir yıl, ama bize bir ömür...

Bugün15 Şubat Çocukluk Çağı Kanser Günü. Bugün Tuğberk'e nasıl teşhis konulduğunu anlatacağım. Anlatacağım ki, bu hastalığın kesin bir belirtisi olmadığını, çok sinsi olduğunu ve çoğu zaman şans eseri teşhis edildiğini anlamanızı istiyorum. Tuğberk'te beni şaşırtan belirtiler olmaya başladığında çok beklemeden (48 günlüktü) doktora götürdüm.