Rouccatane Kullanırken Nasıl Vakit Geçiriyoruz?

Uzun zamandır Tuğberk'in tedavisinde nasıl davrandığımızda dair bir yazı yazmamıştım. Kontroller beni hem fiziksel hem de psikolojik olarak çok yoruyor sanırım.

Bugün, daha önceden de konuştuğum bir arkadaşımın isteği üzerine rouccatane kullanırken nasıl vakit geçirdiğimizi anlatacağım. Vakit geçirmek dedim, çünkü evde hapis gibi yaşıyorsunuz, o yüzden vakit geçirmek önemli.



Rouccatane bildiğimiz gibi inanılmaz derecede cilt hassasiyeti, kuruluğu yaratan bir ilaç. Diğer yan etkileri ışığa hassasiyet, işthasızlık, agresiflik, uykusuzluk, huysuzluk gibi kendini gösterebilir. O yüzden olabildiğince güneş ışığından korumak gerekiyor. Tabi bu ilacın toksitesi yüksek olan kişiler için geçerli. Bazı önlemler alındığında güneşe de çıkabilirsiniz demişti bir doktorumuz ama bizim için öyle bir seçenek olmadı maalesef. Tuğberk'e ilaç çok etki ettiği için baya zorlandık.

Rouccatane kullanırken daha öncede bahsetmiştim şu yazımda (buraya tıklayabilirsiniz), evde güneşlik perdeler hep kapalı duruyor. Camdan baktırmak yada ışığın yoğun olduğu bir yere baktırmak bile gözlerinin kızarıp sulanmasına neden oluyor. Bu kızarmalardan dolayı bir gün Tuğberk'i doktora götürmek dışarı çıkarmak zorunda kaldığımda bolca güneş koruyucu krem sürdüm,  kafasına şapka, uzun kollu ve uzun pantolonlar giydirdim ama gene de gözleri kızarıp sulanıp yaşlar aktı, yüzü iyice kızarıp kabardı. O yüzden herkes kendi çocuğuna göre önlemlerini alsın.

Biz ilaç alırken ve ilaç aldıktan sonraki bir hafta olmak üzere toplamda üç hafta güneş ışığına çıkarmadık Tuğberk'i. Evin içinde de her yerde güneşlikler çekili oturduk. Akşam hava kararmaya başlayınca gene şapka ve bolca güneş kremi sürülmüş şekilde dışarı çıkarttık. Ama rouccatane da kemik iliğini baskıladığı için gene hijyene çok dikkat ettik.

Tuğberk ile dışarı çıkarken cebime yada ufak bir çantaya mutlaka küçük dezenfektan şişesi ve ıslak mendil alıyorum. Dışarı çıktığımızda kaydıraktan kaydıktan sonra, yere dokunduktan yada herhangi bir yere dokunduktan hemen sonra dezenfektan sıktığım ıslak mendil ile sildim ellerini. Yaz mevsimi ise dışarıdan eve girince hemen banyo yaptırdık. Kış ise de tüm kıyafetlerini kapı ağzında çıkarttırıp, öyle içeri soktum. Hala da böyle yapıyorum.

Evde sevdiği şeyleri yapmaya çalıştık. Genelde dağıtmasına, keşfetmesine izin verdim. Dağıtacağı şeylerle oynayacağı zaman altına örtü/sofrabezi serdim. Oyuncaklarını sık sık sirkeli su ile temizledim.

Yemek yemeyi istemediği zamanlarda telefondan çizgi film izlettirdim. Normalde izlettirmiyoruz ama ilaç dönemi başka bir dönem elimizden geldiğince yemesini içmesini rahat etmesini sağlayacak her şeyi yapıyoruz. Zorlamıyoruz pek çok şey için.

İlaç dönemi yaşadığı huzursuzluklar nedeniyle kucakta olmayı daha çok istiyor ve çok alıngan davranıyor. O yüzden uyurken kucağımda uyuyor yada birlikte uyuyoruz, nasıl isterse. Başka çocuklarla bir araya geldiğinde de agresifliği Tuğberk'in daha çok olduğu için diğer çocuklara ve kişilere anlatarak Tuğberk'e anlayış göstermelerini istiyorum. Yoksa ortamdan uzaklaşıyorum, boşuna oğlumu ağlatmak istemem, yeterince sıkıntısı var zaten.

Kısacası o nasıl rahat edecekse ve isterse öyle davranıyoruz bu süreçte, belirli kurallar çerçevesinde tabi.

Oyunlar için sosyal  medya da takip ettiğim hesaplar var, oyunları örnek aldığım. Bir kaç örnek verecek olursam;
Facebook Pia Polya Oyun Ablası, şu ara internet sitesi de var http://www.piapolya.com/  ücretsiz oyun dosyalarını indirebilirsiniz.
Facebook Aktif Anne grubu, herkes çocuğu için yaptığı etkinlikleri paylaşıyor.
Pinterest de ise çocuğun ayına göre arattığınızda muhteşem fikirler çıkıyor, bazılarını indirmek ücretsiz oluyor.
İnstagram da akademisyen anne var. Oğlu demir ile çok güzel oyunlar oynuyorlar, kendisi de okul öncesi öğretmenliğinde akademisyendi yanlış hatırlamıyorsam.

Aklıma geldikçe eklerim gene buraya.
Sevgilerimle,
Merve.

Yorumlar

Bu blogdaki popüler yayınlar

Port Nedir? Takılması Gerekir mi?

Nöroblastom Teşhis Edilirken Dikkat Edilmesi Gereken Testler - 1