Nöroblastom'da Rouccatane Tedavisi ve Tuğberk'e nasıl kullandırıyoruz?
Türk Pediatrik Onkoloji Grubu’nun (TPOG) araştırmalar sonucu nöroblastomun tedavisi için 2009’da yayınladığı bir “Nöroblastom Tedavi Protokolü” var. Bu protokolden merak ettiğiniz her şeye ulaşabilirsiniz.
TPOG Nöroblastom 2009 Tedavi Protokolü tıklayarak ulaşabilirsiniz.
Bu protokole göre; her risk grubu’nun farklı bir tedavi yöntemi ve dozları var. Tuğberk’in kanseri 4. Evre Orta Risk kötü histoloji grubuna ait.
Tuğberk 5 tane A7 protokolü, 6 aydan küçük olduğu için sadece A7 alabiliyordu. 1 tane A9 ve 3 tane de A10 protokolü aldı. Kemoterapiler bittikten sonra ise 13 Cis Retinoik Asit tedavisine başlanıyor. Retinoik asit için A vitamini diyebiliriz. Piyasada ki ilaç türü ise Rouccatane, hani şu bildiğimiz sivilce için kullanılan.
Hocalarımızdan öğrendiğim kadarıyla, yüksek dozda A vitamini eğer vücutta göremediğimiz kötü huylu tümör kalmış ise onları iyi huylu tümöre çevirmek için kullanılıyormuş. Dozajı ise belirli bir oranda kilosuna göre hesaplanıyor. Mesela Tuğberk 11 kilo civarında idi, günde 50 mg’lık rouccatane veriyoruz. Kabaca anlatacak olursam. İki hafta kullanıp, iki hafta ara veriyoruz. 3 kere bu şekilde devam ediyor. Sonra üç ay ara veriliyor. Bu şekilde aralıklı olarak 52 hafta yani bir yıl sürüyor.
İlaç aşırı derecede cildi hassas yapıyor. Yüzünü az bir sürtme bile günlerce geçmeyen kızarıklığa neden oluyor. Güneş ışığına da hassas hale geliyor. O yüzden ilacı kullanırken güneş ışığına çıkmak yasak. Evde de güneşlikler çekili oturuyoruz. Ama o bile gözlerinde sulanmaya yüzünde kızarıklıklara neden oluyor. Ve ilacı kullananlar bilir aşırı kuruluk yapıyor. Sürekli cildi nemlendirmek zorundasınız. Ayrıca burun ve kulak içlerini de ihmal etmemek gerekiyor. Ve ilaç yüksek doz kullanıldığı için karaciğere yüklenme ve kanda kalsiyum (Ca) birikmesi olabiliyor. bu yüzden ilacı kullanırken her hafta kanda AST, ALT, tam kan ve kanda kalsiyum tahlillerini de yaptırarak değerlerini kontrol altında tutuyoruz. Eğer değerler de artma azalma olursa doktorlar ona göre ilacı durdurma kararı alabiliyorlar. ama bizde henüz öyle bir durum olmadı.
Tuğberk’in ilk küründe toksisite o kadar arttı ki tüm yüzü kızardı kabardı içi sulanmaya başladı, gözleri akıyordu ve burnu hafifde olsa kanıyordu. Hemen cildiye doktoruna götürdük. Burun içine fizyolojik tek kullanımlık serum, gözüne gene damla, burun içine krem ve yüzüne de kabarmaları bastırıp düzeltmesi için steroidli krem verdi. Ayrıca nemlendirici olarak da bioderma ve güneş kremi olarak E vitamini içerikli 50+ faktörlü güneş kremi kullanıyoruz. Protokol de ciltteki yan etkilere karşı E vitamini içeren yoğun kremler kullanılmasını öneriyor. Eczaneden temin edebiliyorsunuz, kapsül içerisinde E vitamini ve nemlendirici veriyorlar, ikisini karıştırıp kullanıyorsunuz ama o Tuğberk’e çok iyi gelmedi. Ama arada kullanıyoruz gene de.
Gelelim 11 aylık bebeğe Rouccatane’ı nasıl veriyorduk? (şuan 17 aylık) Protokol de sütü veya yoğurdun içerisinde sıkılıp yedirilebilir diye yazıyor. Bizde ilk öyle denedik ama o yoğurt bitene kadar baya bir süre geçiyor ve ilaç çok fazla havaya maruz kalıyor. Prospektüsünde ise ışığa ve havaya temas etmemeli yazıyor. Yani etkisini koruması için bu yöntemden vazgeçtik. Amerika’daki nöroblastom gruplarında da bu durum sıkça konuşuluyor. Bıçakla kapsülü kesen var. Hafif ısıtıp enjektörle kesen var. Kapsülü delip çiğnettiren bir arkadaşım da vardı. Ya da kerpentenle (bildiğimiz kerpeten) sıkan var ki biz de bu yöntemi kullanıyoruz şuan.
Kerpenteni ilk kullanmadan önce defalarca çok güzel yıkadım fırçaladım. Sonrasında ise sterilize makinasına koydum. Her kullanımdan önce de yeniliyorum.
Malzemeler;
- Kerpeten
- Enjektörün iğnesi
- Rouccatane kapsülleri
- Çocuğunuzun sevdiği meyve (tercihen sulu, yabda haşlanabilme potansiyeli olan. Biz kudüs hurması kullanıyoruz.)
- Kaşık
Eller güzelce yıkanıyor. Kerpeteni yıkayıp, sterilizatöre koyuyorum. Yalnız önceden yapmanızda fayda var çünkü kerpeten sıcakken kapsülleri sıkarsanız, içindeki ilacı sıcaklıkla fırlatıyor etrafa dağılıyor. O arada sterilize olurken, bende meyvesini hazırlıyorum. Hurmayı küçük parçalar halinde kesip, küçük bir cezvede üzerine su ekleyerek haşlıyorum. Hem kabukları ayrılıyor hem de yumuşuyor ve meyveyi daha hızlı yutması için sulu kalmasına dikkat edin. Hurmalar yeterince ılıdıktan sonra kabuklarını ayırıyorum. Ve ilaç için hazır hale gelmiş oluyorlar.
Kaşığa bir parça hurma biraz da suyundan alıyorum. Eşimde enjektör iğnesi ile kapsülün altından 2-3 delik açıyor ve kerpetenin ucuna kapsülü alıp, kaşığın üzerine sıkıyor. Tuğberk’e de “bak hurmanı süslüyoruz, bak baba fil çizdi, çiçek çizdi” diyerek ağzını çabucak açmasını sağlıyoruz. Maksat ilacı çok fazla havaya temas ettirmeden Tuğberk’in vücuduna ulaştırmak. Biz 50 mg kullandığımız için 2 tane 20, 1 tane de 10 ml’lik kapsülle 3 seferde işi çözüyoruz. Geri kalan hurmalarda Tuğberk’e afiyet oluyor.
Ek düzenleme: Bir gün evde hurma bittiğinde sabah sabah yumuşak hemen Tuğberk'in seveceği ne var diye düşünürken dolabın önünde gözüm yoğurda ilişti. Sabah yoğurt yenmez diye bir kural mı var diye düşündüm ve o gün Tuğberk'in ilacını yoğurdun üzerine sıkıp verdik. Ondan sonra hep yoğurtla verdik ilacı. Çok kolay oldu, siz de deneyebilirsiniz.
TPOG Nöroblastom 2009 Tedavi Protokolü tıklayarak ulaşabilirsiniz.
Bu protokole göre; her risk grubu’nun farklı bir tedavi yöntemi ve dozları var. Tuğberk’in kanseri 4. Evre Orta Risk kötü histoloji grubuna ait.
Tuğberk 5 tane A7 protokolü, 6 aydan küçük olduğu için sadece A7 alabiliyordu. 1 tane A9 ve 3 tane de A10 protokolü aldı. Kemoterapiler bittikten sonra ise 13 Cis Retinoik Asit tedavisine başlanıyor. Retinoik asit için A vitamini diyebiliriz. Piyasada ki ilaç türü ise Rouccatane, hani şu bildiğimiz sivilce için kullanılan.
Hocalarımızdan öğrendiğim kadarıyla, yüksek dozda A vitamini eğer vücutta göremediğimiz kötü huylu tümör kalmış ise onları iyi huylu tümöre çevirmek için kullanılıyormuş. Dozajı ise belirli bir oranda kilosuna göre hesaplanıyor. Mesela Tuğberk 11 kilo civarında idi, günde 50 mg’lık rouccatane veriyoruz. Kabaca anlatacak olursam. İki hafta kullanıp, iki hafta ara veriyoruz. 3 kere bu şekilde devam ediyor. Sonra üç ay ara veriliyor. Bu şekilde aralıklı olarak 52 hafta yani bir yıl sürüyor.
İlaç aşırı derecede cildi hassas yapıyor. Yüzünü az bir sürtme bile günlerce geçmeyen kızarıklığa neden oluyor. Güneş ışığına da hassas hale geliyor. O yüzden ilacı kullanırken güneş ışığına çıkmak yasak. Evde de güneşlikler çekili oturuyoruz. Ama o bile gözlerinde sulanmaya yüzünde kızarıklıklara neden oluyor. Ve ilacı kullananlar bilir aşırı kuruluk yapıyor. Sürekli cildi nemlendirmek zorundasınız. Ayrıca burun ve kulak içlerini de ihmal etmemek gerekiyor. Ve ilaç yüksek doz kullanıldığı için karaciğere yüklenme ve kanda kalsiyum (Ca) birikmesi olabiliyor. bu yüzden ilacı kullanırken her hafta kanda AST, ALT, tam kan ve kanda kalsiyum tahlillerini de yaptırarak değerlerini kontrol altında tutuyoruz. Eğer değerler de artma azalma olursa doktorlar ona göre ilacı durdurma kararı alabiliyorlar. ama bizde henüz öyle bir durum olmadı.
Tuğberk’in ilk küründe toksisite o kadar arttı ki tüm yüzü kızardı kabardı içi sulanmaya başladı, gözleri akıyordu ve burnu hafifde olsa kanıyordu. Hemen cildiye doktoruna götürdük. Burun içine fizyolojik tek kullanımlık serum, gözüne gene damla, burun içine krem ve yüzüne de kabarmaları bastırıp düzeltmesi için steroidli krem verdi. Ayrıca nemlendirici olarak da bioderma ve güneş kremi olarak E vitamini içerikli 50+ faktörlü güneş kremi kullanıyoruz. Protokol de ciltteki yan etkilere karşı E vitamini içeren yoğun kremler kullanılmasını öneriyor. Eczaneden temin edebiliyorsunuz, kapsül içerisinde E vitamini ve nemlendirici veriyorlar, ikisini karıştırıp kullanıyorsunuz ama o Tuğberk’e çok iyi gelmedi. Ama arada kullanıyoruz gene de.
Gelelim 11 aylık bebeğe Rouccatane’ı nasıl veriyorduk? (şuan 17 aylık) Protokol de sütü veya yoğurdun içerisinde sıkılıp yedirilebilir diye yazıyor. Bizde ilk öyle denedik ama o yoğurt bitene kadar baya bir süre geçiyor ve ilaç çok fazla havaya maruz kalıyor. Prospektüsünde ise ışığa ve havaya temas etmemeli yazıyor. Yani etkisini koruması için bu yöntemden vazgeçtik. Amerika’daki nöroblastom gruplarında da bu durum sıkça konuşuluyor. Bıçakla kapsülü kesen var. Hafif ısıtıp enjektörle kesen var. Kapsülü delip çiğnettiren bir arkadaşım da vardı. Ya da kerpentenle (bildiğimiz kerpeten) sıkan var ki biz de bu yöntemi kullanıyoruz şuan.
Kerpenteni ilk kullanmadan önce defalarca çok güzel yıkadım fırçaladım. Sonrasında ise sterilize makinasına koydum. Her kullanımdan önce de yeniliyorum.
Malzemeler;
- Kerpeten
- Enjektörün iğnesi
- Rouccatane kapsülleri
- Çocuğunuzun sevdiği meyve (tercihen sulu, yabda haşlanabilme potansiyeli olan. Biz kudüs hurması kullanıyoruz.)
- Kaşık
Eller güzelce yıkanıyor. Kerpeteni yıkayıp, sterilizatöre koyuyorum. Yalnız önceden yapmanızda fayda var çünkü kerpeten sıcakken kapsülleri sıkarsanız, içindeki ilacı sıcaklıkla fırlatıyor etrafa dağılıyor. O arada sterilize olurken, bende meyvesini hazırlıyorum. Hurmayı küçük parçalar halinde kesip, küçük bir cezvede üzerine su ekleyerek haşlıyorum. Hem kabukları ayrılıyor hem de yumuşuyor ve meyveyi daha hızlı yutması için sulu kalmasına dikkat edin. Hurmalar yeterince ılıdıktan sonra kabuklarını ayırıyorum. Ve ilaç için hazır hale gelmiş oluyorlar.
Kaşığa bir parça hurma biraz da suyundan alıyorum. Eşimde enjektör iğnesi ile kapsülün altından 2-3 delik açıyor ve kerpetenin ucuna kapsülü alıp, kaşığın üzerine sıkıyor. Tuğberk’e de “bak hurmanı süslüyoruz, bak baba fil çizdi, çiçek çizdi” diyerek ağzını çabucak açmasını sağlıyoruz. Maksat ilacı çok fazla havaya temas ettirmeden Tuğberk’in vücuduna ulaştırmak. Biz 50 mg kullandığımız için 2 tane 20, 1 tane de 10 ml’lik kapsülle 3 seferde işi çözüyoruz. Geri kalan hurmalarda Tuğberk’e afiyet oluyor.
Ek düzenleme: Bir gün evde hurma bittiğinde sabah sabah yumuşak hemen Tuğberk'in seveceği ne var diye düşünürken dolabın önünde gözüm yoğurda ilişti. Sabah yoğurt yenmez diye bir kural mı var diye düşündüm ve o gün Tuğberk'in ilacını yoğurdun üzerine sıkıp verdik. Ondan sonra hep yoğurtla verdik ilacı. Çok kolay oldu, siz de deneyebilirsiniz.
Sevgiyle ve sağlıkla..
Yorumlar
Yorum Gönder